Les mots de la fin de vie

"Arrêtez !" ou "Arrêtons !"

Déf.: Comme pour l’obstination déraisonnable, le principe est de poser une limite dans les actes réalisés ou traitements administrés à une personne lorsqu’il n’y a plus d’espoir de guérison : actes inutiles ou disproportionnés ou ne faisant que maintenir artificiellement la vie.

N.B.: Formule abandonnée avec la loi Leonetti (2005) et remplacée par « obstination déraisonnable » : art. L. 1110-5-1 CSP.

Le refus d’acharnement thérapeutique est plus général que la non obstination déraisonnable.

"Si je veux, un jour..."

Déf.: Procédure par laquelle une personne sollicite une prescription de produits létaux auprès d’un médecin afin de pouvoir retirer les substances puis organiser elle-même son suicide par la suite.

N.B.: La personne n’est pas nécessairement malade, ni mourante (CEDH Alda Gross c/ Suisse, 30 sept. 2014 not.).

Le médecin n’est pas obligé de prescrire la substance s’il estime que la personne n’en remplit pas les conditions.

L’organisation du suicide peut être le fait d’une association (comme en Suisse) ou être réalisée par la personne elle-même (comme en Oregon).

Le médecin est éloigné de la réalisation de l’acte. De très nombreuses personnes, en Oregon, ne passent pas à l’acte après la prescription, rassurées par la possibilité de le faire si jamais un jour elles le décidaient.

"Si un jour je devais être..."

Déf.: Document écrit exprimant par avance ce que la personne voudrait que des soignants accomplissent ou non si elle devait être hors d’état de manifester sa volonté (art. L. 1111-11 CSP).

N.B.: La personne doit être majeure. Elle peut demander dans les directives :

- à être maintenue en vie,

- à l’inverse elle peut demander qu’on arrête les traitements…

Aucune date de « péremption » n’est prévue en France pour ces directives qui peuvent avoir été rédigées longtemps auparavant. Elles sont révisables et révocables.

Les directives peuvent ne pas être suivies par les soignants si elles sont « manifestement inappropriées ».

Le contentieux porte surtout sur des demandes de maintien en vie que les soignants considèrent inappropriées et relevant de l’obstination déraisonnable.

"Il souffre trop..."

Déf.: Une personne administre volontairement une substance létale à une autre personne en souffrance.

N.B.: La personne peut être majeure ou non. Celle qui administre peut ne pas être soignante.

L’euthanasie n’est pas nécessairement demandée par la personne, notamment lorsqu’il s’agit d’un bébé ou d’un majeur en état végétatif.

La personne n’est pas nécessairement en incapacité de s’administrer elle-même la substance létale (comme en Belgique).

La souffrance, relative et subjective, peut-être d’interprétation large.

"Vous n'avez qu'à appuyer sur le bouton"

Déf.: Mise en place d’un procédé d’administration de substance létale (= mortelle) par une première personne pour une seconde personne. La seconde personne déclenchera elle-même, si elle le décide, le système mis en place, afin de provoquer sa propre mort.

N.B.: La première personne est souvent un médecin, mais ce peut être une infirmière, une association (comme en Suisse), ou un proche (membre de la famille, ami… comme dans le projet français de 2024).

La proposition de loi française (2025) prévoit un « soignant » (médecin ou infirmier).

Les pathologies autorisant ce procédé (éligibles) dépendent des réglementations.

"Je n'en peux plus" ou "Il souffre trop" ou "Il faut en finir"...

Déf.: Expression regroupant les divers procédés de mort provoquée ou mort programmée (euthanasie, suicide assisté, assistance au suicide) sans les préciser.

L’expression est choisie pour ne pas employer les termes de « mort », « suicide » ou « euthanasie » jugés trop durs à entendre.

N.B.: Le mot « aide » vise à rendre altruiste le geste d’intervention d’un tiers et suggérer un bienfait accordé à la personne à qui une substance létale va être administrée.

Le Canada parle d’aide "médicale" à mourir (AMM/MAID), l’intervention d’un médecin étant obligatoire.

La proposition de loi française (PPL 661) parle « d’aide à mourir » sans préciser médicale pour permettre à un non-médecin de réaliser l’acte. Le projet français de 2024 envisageait qu’un « proche » (membre de la famille, ami, non soignant…) puisse accomplir l’acte létal.

"C'est ma vie, c'est ma mort"

Déf.: Revendiquer le droit de prendre des décisions soi-même pour soi-même sans contraintes (droits sur sa vie et sa mort).

N.B.: L’autodétermination est l’objectif poursuivi, de fait, par la PPL 661, sans la nommer. Mal encadrée ou généralisée elle atteint par ricochet des personnes subissant des pressions (handicap, précarité, vieillesse…).

"Comment ça va aujourd'hui, vous voyez les choses comment ?"

Déf.: Échanges entre le patient et le soignant pour décider, au fur et à mesure, des traitements, prises en charges, attentes du patient.

N.B.: Advance care planning (ACP) en anglais.

Cette discussion a lieu essentiellement dans le cadre de soins palliatifs pour décider avec le patient de différents choix, tenant compte de l’évolution d’état d’esprit du patient.

Intégré dans la PPL 662 sur les soins palliatifs.

"On vous accompagne, on vous soigne"

Déf.: Prise en charge médicale, globale et de proximité de la personne malade incluant les dimensions physiques et psychologiques d’une personne qui ne peut plus être guérie de sa pathologie principale.

N.B.: Les soins palliatifs se distinguent des soins curatifs qui visent à guérir une personne.

Il sera pris « soin » de la personne (et de sa famille) jusqu’à sa mort, elle sera accompagnée et soignée.

La personne n’est pas nécessairement mourante, ni à l’agonie. La pathologie principale qui l’affecte (cancer…) peut ne la conduire à la mort que dans quelques années.

"Comme je vais mourir, endormez-moi pour ne pas souffrir" ou "Comme il va mourir, endormons- le pour qu'il ne souffre pas"

Déf.: La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD/SPCJD), consiste, pour une personne agonisante ressentant des douleurs réfractaires, à l’endormir (sédatif) et à lutter contre ses douleurs (analgésique) jusqu’à sa mort.

N.B.: La SPCMJD a été légalisée par la loi Claeys-Leonetti en 2016 (art. L1110-5-2 CSP).

La personne est mourante (court terme : dans quelques heures ou jours). La mort n’est pas administrée.

La personne mourra endormie et ses douleurs seront combattues. Seront administrés : un sédatif (Midazolam not.) et un analgésique.

Le patient peut la demander ou une formation collégiale la décider.