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Voir : sédation profonde et continue - loi de 1999 - soins palliatifs - phase terminale

J. Leonetti : résume la loi de 2005 en 3 phrases :

Je ne t’abandonnerai pas
Je ne te laisserai pas souffrir
Je ne te prolongerai pas de façon anormale

Dans la Grèce archaïque, dominée par la noblesse (guerrière), une des valeurs promues par ce groupe social était l'effort (agone). Ce qui a donné agonie : l'effort de la vie contre la mort.

L’agonie (derniers moments précédant la mort) n’est habituellement pas douloureuse lorsqu’elle est prise en charge en soins palliatifs, mais elle est impressionnante pour les familles.

Lois

Sans citer expressément le mot "agonie" les lois Leonetti de 2005 et 2016 (Claeys-Leonetti) étaient consacrées à la "fin de vie".

Ces lois conduisent à :

• refuser l'obstination déraisonnable
• permettra au patient d'exiger d'arrêter ou limiter les traitements s'il le souhaite
• permettre au collège de soignants d'arrêter ou limiter les traitements
• sédater la personne agonisante (à sa demande ou à l'initiative des soignants en décision collégiale)
• soigner la personne jusqu'aux derniers instants (distinction entre : soin palliatif et traitement curatif)
• administrer un traitement à double effet
• développer la lutte contre la douleur...

L'ensemble de ces dispositifs permet de prendre soin de la personne jusqu'à sa mort, de gérer l'agonie pour vérifier qu'elle soit la moins souffrante possible, permettre au patient d'exprimer ses souhaits.

La mort souffrante n'est pas vue comme un impondérable, elle est au coeur des préoccupations.

Soins palliatifs

C'est tout l'objet des soins palliatifs que d'accompagner et soigner les personnes qui ne peuvent plus être guéries de leur pathologie principale. Seront notamment prises en charge (mais pas seulement elles) les personnes condamnées à mourir à court terme et agonisantes.

Les demandes "d'évolution" des lois Leonetti ne sont pas centrées sur une lutte contre l'agonie souffrante. Elles poursuivent un autre objectif : l'autodétermination (je décide de ma vie et surtout de ma mort), ce qui est une autre question.