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L’article L. 1110-9 du Code de la santé publique prévoit que :

Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Le droit d’accès a été posé par la loi de 2002 au sein du code de la santé publique. Pourtant, en 2024, on assiste à des fermetures d’unités de soins palliatifs (USP) faute de médecin en soins palliatifs. Il appartient à l’Etat d’assurer la mise en œuvre et l’effectivité des droits qu’il pose.

L’accompagnement des mourants peut être vu comme l’acte ultime des gestes civilisationnels. L’anthropologue Margaret Mead serait à l’origine de l’observation que la civilisation apparaissait notamment lorsqu’existe un fémur cassé puis consolidé : un humain a pris soin d’un autre condamné à mourir en raison de son fémur cassé et l’a nourri et soigné tout le temps de la guérison. Soin et accompagnement sont alors considérés comme des indicateurs de civilisation.

L’accompagnement apparaît dans le nom de l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie) association historique (1983) d’accompagnement des mourants. Pour autant, accompagnement et soins palliatifs ne sont pas synonymes.

Parmi les soins d’accompagnement on trouve les soins palliatifs, les soutiens aux aidants, le deuil mais possiblement aussi l’accompagnement vers la mort provoquée.

Soins d’accompagnement

L’avant-projet de loi de décembre 2023 envisage de regrouper les soins palliatifs au sein d’une nouvelle structure appelée « soins d’accompagnement ». L’inutilité de cette requalification est avérée par les exemples étrangers qui n’ont eu nul besoin de renommer les soins palliatifs.

Le titre de l’avant-projet est révélateur : « projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ». il ne s’agit pas d’un projet de loi « relatif à la fin de vie » mais c’est l’accompagnement de la fin de vie. L’euthanasie est ainsi considérée comme un accompagnement de la fin de vie.

Renommer serait inutile et ne tendrait qu’à la confusion. Les soins palliatifs sont connus sous ce nom, mais méconnus dans leur contenu, leur formation et insuffisamment dotés. Une requalification induirait :

• de « partager » de maigres ressources essentielles depuis 1999 (loi garantissant le "droit à l’accès" de tous aux soins palliatifs en France…) avec d’autres instances ou structures,
• des confusions sur ce que sont les soins palliatifs ou d’accompagnement,
• une porte d’entrée pour d’autres « soins » de fin de vie : l’euthanasie ou le suicide assisté…

Non seulement les soins palliatifs seraient étouffés par les nouveaux venus, mais encore les nouveaux venus, profitant de ce cheval de Troie, accéderaient à la qualité de « soins de fin de vie », pénétreraient dans le Code de santé publique et deviendraient dès lors obligatoires pour les soignants en tant que « soins ». L’ADMD le revendique ouvertement : « Pour nous, aider quelqu’un à mourir, c’est un ultime soin ».

Une clause de conscience résisterait mal à l’obligation de soins sur la durée.

Le Rapport Chauvin (11 déc. 2023) a été publié au moment où le gouvernement travaillait à un avant-projet de loi sur l’aide à mourir. Le rapport s’intitule de façon surprenante : « Vers un modèle français des soins d’accompagnement ». Les mots ont leur importance, s’il s’agit de développer les soins palliatifs, c’en doit être le titre.

Les soins palliatifs ne représentent que 0.65% des dépenses de santé (Dr O. Mermet, sept. 2024). Leur développement est une ambition consensuelle demandée par le CCNE, la Cour des comptes, le rapport d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, l'Académie de médecine... C'était aussi la promesse du Président de la République et du Gouvernement. « Mais on ne soigne pas avec des lois et des mots mais avec des gens et de l'argent »(C. Fourcade, sept. 2024 après la fermeture d’une USP).

1er oct. 2024 M. Barnier : discours de politique générale du Premier ministre (dans une partie consacrée à la fraternité...):

« Enfin, être fraternel, c’est savoir accompagner les personnes en fin de vie. Je sais l’engagement et le travail de beaucoup d’entre vous sur ce dossier grave. Nous reprendrons le dialogue avec vous, avec le Sénat, les soignants et les associations, en début d’année prochaine sur le projet de loi dont l’examen a été interrompu par la dissolution. Et, sans attendre, nos efforts en faveur du développement des soins palliatifs seront renforcés dès 2025. »