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L'article 4 de la proposition de loi 661 (2025) fait état pour les conditions d'éligibilité

• Être atteinte d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, quelle qu’en soit la cause »

Analyse des termes :

• D'une "affection grave et incurable"
• qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale :

Une telle formule est extrêmement floue, non scientifique, et tributaire de l'analyse du malade et du médecin.

C'est là un constat récurrent de la subjectivité de la douleur par la Commission belge de contrôle et d’évaluation (CFCEE) dans ses rapports (le texte français s'inspirant du texte belge) :

• « La commission estime que certains facteurs objectifs peuvent effectivement indiquer une souffrance insupportable mais cela est en grande partie d’ordre subjectif et dépend de la personnalité, des conceptions et valeurs propres de chaque patient ». Pour l’Académie suisse des sciences médicales « lors de l’évaluation de la souffrance psychique, existentielle et spirituelle, il peut être difficile pour les soignants de distinguer leurs propres ressentis et valeurs de ceux du patient ».

" Grave et incurable" : des millions de personnes se trouvent dans cette situation.

Quelle qu’en soit la cause: cette proposition émane de l’ADMD notamment.

Une telle rédaction des conditions d'éligibilité conduit à une extension démesurée du champ d’application de la loi :

Elle vise en effet les causes accidentelles en plus des causes pathologiques :

• Les personnes cérébrolésées,
• Les personnes handicapées moteurs (paraplégiques, hémiplégiques, tétraplégiques) et personnes dans le coma sont directement visés ainsi que toutes les personnes ayant des déficiences et donc « handicapées ».

Jean-Louis Touraine, ancien député et membre du comité d’honneur de l’ADMD, regrette expressément dans une vidéo du 30/11/2024 (AG de l’association Le Choix):

• « Dans la 1re loi : y’aura pas les mineurs, y'aura pas les maladies psychiatriques, y’aura même pas les maladies d'Alzheimer ! Il faudra revenir tous les ans pour "étendre ça" ».

Cela pourrait être interprété comme de l’eugénisme à court terme.

Porter atteinte à l’interdit de tuer est lourd de conséquences. Les exemples étrangers l’ont démontré et les amendements lors des débats parlementaires montrent que la France va plus loin en quelques jours que les autres pays en plus de 20 ans. Cette extension ne protège aucunement les personnes, notamment les vulnérables.

Il ne s’agit pas d’agonie souffrante mais :

• une autodétermination,
• susceptible de frapper les vulnérables (incités à se faire euthanasier car perçus comme un poids pour la société).

« Qui engage le pronostic vital »: sur quels critères précis ?

En l’état, le pronostic vital n’est pas défini, on parle de pronostic vital sans phasage dans le temps.

Sur le critère du pronostic vital à court ou moyen terme, O. Falorni a expliqué en commission des affaires sociales (11 avril 2025) que le court terme n’était pas l’objet de cette loi. Le député René Pilato a surenchéri : « Quelque part je vais pas dire on s’en moque, mais un peu : 4 ans, 3 ans, 3 mois… ».

• Le court terme signifie quelques heures à quelques jours pour la HAS.
• Le moyen terme n’est pas défini médicalement. Il ne peut se définir.

En Ontario il y a une grande variété de la durée de la maladie jugée incurable ; sur 4488 patients avec un horizon de mort prévisible cette durée se situait entre un an et cinq ans pour 37,5 % d’entre eux.

En Oregon le pronostic vital doit être de 6 mois mais les personnes ayant survécu au délai de pronostic vital de six mois étaient estimées à 4% sur la période 1998-2021 et à 5% en 2023.

La durée de vie moyenne entre la prescription du produit létal et la mort par suicide assisté sur la période 1998-2018 était de 18 mois.

Entre 2019 et 2022, la durée la plus longue était de 46 mois.

En moyenne la durée la plus longue sur ces quatre ans a dépassé de deux ans le pronostic vital de 6 mois.

Le gouvernement a renvoyé à la HAS (Haute autorité de santé) le soin de définir le moyen terme.

Juridiquement, on rappellera que le Conseil constitutionnel dans une jurisprudence constante a affirmé que le législateur ne doit pas reporter « sur des autorités administratives ou juridictionnelles le soin de fixer des règles dont la détermination n’a été confiée par la Constitution qu’à la loi ».

Sur le fond, en avril 2025, après l’examen de la proposition de loi en commission des affaires sociales, la HAS a fait savoir qu’elle refuserait de statuer sur les critères stricts de moyen terme et de pronostic vital. Elle devait statuer en juillet 2025, mais à l’instar des difficultés rencontrées en Suisse, elle a fait marche arrière.

La HAS a :

• fait valoir que le pronostic vital à moyen terme n’était pas réductible à une pathologie et dépendait de nombreux paramètres individuels
• appelé à assumer l’incertitude inhérente à la maladie grave et à la fin de vie ;
• mis en garde contre une approche normative là où l’enjeu est le sens de ce qui est vécu est ce qui reste à vivre.

Ces refus et hésitations sont des avertissements officiels et scientifiques, confirmant l’extrême gravité d’une question présentée comme simple au grand public.

La phase avancée a fait l’objet d’un amendement en séance à l’Assemblée nationale, qui en réalité ne fait que paraphraser cette expression sans l’expliciter vraiment :

• « caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ».

Le critère de la phase avancée : une application à une population considérable

Si on laisse le patient exprimer sa propre souffrance, tout un chacun peut se trouver en phase avancée, personne ne supportant d'être malade. Et des millions de personnes ont des complications vasculaires, cardiaques, digestives, neurologiques, métabolique, de leur maladie grave.

L’estimation des personnes concernées aurait dû faire l’objet de l’étude d’impact du projet de loi 2462 en mars 2024 conformément aux exigences requises par la loi organique de 2009. Cela n’a pas été le cas.

Les personnes atteintes de pathologies chroniques ou évolutives pourraient théoriquement entrer dans le champ d’éligibilité de la mort provoquée. Sont concernées :

• Les maladies neuro-évolutives :

150 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson ;

120 000 cas de sclérose en plaques ;

7 500 patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

• Les maladies psychiatriques :

Environ 400 000 personnes vivant avec une schizophrénie ou des troubles psychotiques sévères.

• Les pathologies cancéreuses :

Plus de 450 000 patients atteints de cancers métastatiques, dont 150 000 décès annuels.

• Les maladies cardiovasculaires et métaboliques :

500 000 patients avec une insuffisance cardiaque ;

120 000 patients diabétiques insulino-dépendants.

• Les pathologies respiratoires :

150 000 personnes souffrant d’insuffisance respiratoire chronique oxygéno-dépendante.

• L’insuffisance rénale terminale :

50 000 personnes dialysées en France,

10 000 nouveaux cas chaque année.

Ces estimations suggèrent que plus d’un million de personnes pourraient, en théorie, être éligibles à une demande d’aide à mourir selon une interprétation large des critères, notamment en l’absence de précisions cliniques normatives sur les phases avancée et terminale.

Le rapprochement avec les chiffres des affections longue durée (ALD)

Si l’on prend également en compte les ALD comme critère de maladie en phase avancée : 20% de la population française est en ALD (près de 14 millions de personnes) (Rapport IGAS 2024).

Avec ce critère de la phase avancée il y aura demain une jonction qui sera opérée entre les ALD et l’aide à mourir.

• 29 pathologies sont classées en ALD liste.
• un 2e groupe comprend les « affections graves caractérisées » nécessitant « un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ».
• un 3e groupe comprend les patients atteints de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant » et nécessitant « un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse »

Par exemple 3, 6 millions de personnes souffrent d’un diabète. Seront-elles éligibles demain à l’aide à mourir ?

Les personnes en ALD sont par ailleurs surreprésentées parmi les personnes les plus modestes. Là encore on ne peut manquer de faire un rapprochement entre des personnes souffrant de pathologies et des personnes socialement vulnérables.

Le critère de la phase avancée : un non-sens médical

Après l’adoption de ce critère par la commission spéciale en 2024, le Conseil national de l’ordre des médecins a fait valoir que:

• « Le projet de loi amendé par la commission spéciale introduisait une notion qui ne permettait pas au médecin de déterminer le stade à partir duquel le patient va pouvoir formuler une demande d’aide à mourir, et rend plus difficile l’appréciation de ce critère d’éligibilité ainsi élargi. Il faut que la loi soit claire et précise afin d’éviter toute confusion».

Le professeur Regis Aubry, membre du Comité consultatif national d’éthique, a rappelé que la vérité pronostique n’existait pas :

• « Cette évaluation doit à mon sens être laissée à l’appréciation du médecin, se fondant sur les données de la science, sur l’approche des autres professionnels qui interviennent auprès de la personne malade et enfin sur la connaissance qu’il a de la personne malade. Un médecin, un professionnel de santé peut sans difficulté reconnaître la phase ultime ou agonique d’une maladie. Il peut approcher la notion de phase terminale, qui correspond à l’échappement des thérapeutiques spécifiques proposées, la rémission n’étant plus possible. Lors de la phase terminale, seule une prise en charge palliative est réaliste. Cette phase peut durer plusieurs mois. En revanche, la notion de phase avancée ne me semble pas définie de façon formelle et est beaucoup trop vague […]. Elle signifie que la guérison n’est plus possible, mais elle peut, du fait de certains traitements, correspondre à des maladies dont le pronostic vital peut être de plusieurs années».

Le critère de la phase terminale

Vouloir euthanasier un malade en phase terminale n'est pas cohérent médicalement : lorsque le malade est inconfortable, la sédation profonde et continue est prévue pour ce stade et organisée par la loi Claeys-Leonetti de 2016.