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Pallium (lat.) : le manteau … pour recouvrir

Le docteur Balfour Mount (Canada) est à l'origine, en 1974, de la formule « soins palliatifs » et fonda la première unité hospitalière de "soins palliatifs" à Montréal.

OMS :

• « Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles.
• Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »

(La HAS en donne une définition plus précise en 2002).

On considère en réalité qu'il n'existe pas de frontière intangible entre soins palliatifs et curatifs.

En France, la SFAP (Société française de soins palliatifs) fédère plus 100 000 soignants et 6 000 bénévoles d'accompagnement en soins palliatifs.

La première loi française portant sur les soins palliatifs est celle du 9 juin 1999. En 2025, la PPL 662 (issue de la proposition d'A. Vidal) envisage de moderniser la notion (définition, organisation...).

Définition (Loi 1999):

• Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

CSP, art. L. 1110-9 :

• Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Le droit d’accès a été posé par la loi de 2002 au sein du code de la santé publique. Pourtant, en 2024, on assiste à des fermetures d’USP faut de médecin en soins palliatifs. Il appartient à l’Etat d’assurer la mise en œuvre et l’effectivité des droits qu’il pose.

Cette « spécialité » médicale, méconnue, repose sur un savoir relationnel avec le patient et un savoir médical technique au regard de l’état altéré du patient (pathologies multiples, pharmacologie délicate…).

Collectif

Contrairement à ce qui est souvent pratiqué en matière euthanasique (Belgique notamment), les soins palliatifs s’inscrivent dans une démarche d’équipe. La culture du collectif (extrêmement forte en France) se distingue des interventions réalisées par un soignant seul.

La culture du collectif se retrouve également dans les prises de décisions en collégialité imposées par le CSP, notamment en matière de fin de vie.

Définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) :

• « une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »

Le rapport Chauvin de décembre 2023 précise que leur objectif est « la gestion de symptômes pour soulager par exemple la douleur et répondre aux besoins physiques, psychologiques et sociaux des personnes concernées ».

La proposition de loi n° 662 (2025) a repris la définition de l'OMS pour actualiser la définition du Code de la santé publique. Pourtant les débats parlementaires ont exclu la précision finale (art. L. 1110‑10 CSP):

• L’accompagnement et les soins palliatifs mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé (…). Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet (…) d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade (…) afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être.

N'ont pas été maintenus les deux alinéas suivants :

• Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national (…)
• L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort.

Il était manifeste que l'objet de cette exclusion était de faciliter l'adoption d'une loi favorable à la mort programmée (proposition de loi n° 661 étudiée en parallèle dans l'hémicycle).

PPL 662/PPL 661 : 2 poids, 2 mesures

On notera ici que la PPL 661 était initulée : "droit à l'aide à mourir" quand la PPL 662 était intitulée beaucoup plus lourdement : "visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs".

De fait, la PPL 661 aurait immédiatement constitué un "droit à" (droit créance, exigible par les citoyens) quand la PPL 662 serait restée avec un intitulé quasi-identique à 1999, bien loin d'un "droit à".

La PPL 661 aurait été applicable dans l'année de son vote, la PPL 662 aurait au mieux atendu le plan décennal pour constater quelques progrès...

Qu'appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Le Canada parlait plutôt de « soins continus » pour exprimer que l’on n’est pas en fin de vie et des allers-retours dans l’unité sont logiques.

• Qui peut en bénéficier ?

- Les patients atteints de maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », quel que soit l’âge du patient

- Leur famille et leurs proches : soutien, aides sociales, congé de solidarité.

- Les soins palliatifs incluent, par ailleurs, une dimension de formation et de soutien des professionnels et des bénévoles.

• Quand ?

Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et les soins palliatifs lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins tout au long de l’évolution de la maladie. Il est donc important d’avoir un suivi régulier.

• Comment ?

- Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge par l’assurance maladie

- A domicile : en s’adressant aux soignants libéraux ou à un réseau de soins palliatifs

- A l’hôpital : en s’adressant à son équipe référente ou aux équipes spécialisées : Unités de Soins Palliatifs (USP : structures d’hospitalisation), Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP).

Hospice care / Palliative care :

Les anglo-saxons distinguent au sein des soins palliatifs ceux qui sont administrés aux personnes qui vont mourir prochainement (hospice care) pour se concentrer sue le confort en fin de vie et la lutte contre la souffrance.

Pour des espérances de vie plus grandes (au-delà de 6 mois par exemple), ce sont les "palliative cares" qui sont mis en place, associantnotamment des traitements en plus des soins de confort.

En chiffres ?

143 Unités de soins palliatifs (USP)

404 Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

2 Equipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques

15 Equipes ressources régionales pédiatriques

111 Réseaux de soins palliatifs

92 Hospitalisation à Domicile (HAD)

350 associations de bénévoles

5 057 lits identifiés soins palliatifs (LISP) répartis dans 835 établissements

(Source LISP : Rapport de la Cour des Comptes 2012)

Comment distinguer les soins palliatifs de la mort provoquée ?

Le Dr Bruno Dallaporta propose la classification suivante :

1 abstention

Soins palliatifs

2 double effet (analgésie au risque d’accélérer la mort)

3 arrêt/limitation des traitements

4 suicide assisté

Mort provoquée - AMM

5 euthanasie

(Classification de Bruno Dalla Porta)

Coût des soins palliatifs

Tarification à l’activité (T2A) : le coût d’un séjour, c’est sa durée

1 séjour en USP : payé 7 994 € [séjour de 4 à 12 jours] : il est assorti d’un Malus en cas de sortie avant 4 jours non liée à un décès. Les séjours de longue durée induisent un manque à gagner.

Economies possibles : « obstination déraisonnable » en oncologie

Besoins de financement des soins palliatifs :

• « Renforcement » des équipes mobiles : Budget 2022 (5M€) - Pas de chiffrage précis
• Atteindre 1 lit d’USP pour 100 000 hab. + 1 USP / département

Inadéquations : les patients rattachés aux parcours complexes deviennent aujourd’hui les patients normaux. L’organisation du système actuel est décalée. Par ailleurs, les enveloppes budgétaires ciblées soins palliatifs sont rognées dans les hôpitaux pour faire face aux soins « prioritaires » (système de santé en crise).

Plan 2021-2024 : développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie

Poursuivre la dynamique et garantir à tous l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, dans l’ensemble de nos territoires et dans tous les lieux de vie

Stratégie décennale : soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France - 2024-2034