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Il existe 3 degrés de sédations :

• Sédation discontinue
• Sédation continue
• Sédation profonde et continue jusqu’au décès

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD) est une pratique de soins palliatifs encadrée par la loi sur la fin de vie du 2 février 2016 (CSP, art. L. 1110-5-2 et R. 4127-37-3) et les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2018 et 2020.

Elle est mise en œuvre selon une procédure collégiale réglementée.

Article L. 1110-5-2 CSP - Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD) :

• A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :
• 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
• 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable (…)

+ (CSP, art. R. 4127-37-3)

Le Dr Bruno Dallaporta propose la classification suivante des situations dans lesquelles l'acte médical et la mort se "rejoignent" :

1. abstention / Soins palliatifs
2. double effet (analgésie au risque d’accélérer la mort)
3. arrêt/limitation des traitements
4. suicide assisté
5. euthanasie.

De 1 à 3, la frontière de la mort provoquée n'est pas franchie. Il s'agit de gérer la vie, la maladie et l'approche de la mort en prenant "soin" de la personne.

Les cas 4 et 5 franchissent le Rubicon de l'interdit de tuer et organisent l'administration de la mort à une personne : directement (euthanasie) ou indirectement (suicide assisté).

On peut avoir recours à la sédation pour un palier, pour stabiliser une situation. La mort est alors programmée et provoquée ; elle ne survient pas naturellement.

On sédatait parfois certaines personnes susceptibles de mourir, mais on les réveillait pour estimer leur souffrance avant de les réendormir. La loi de 2016 a corrigé ces process.

Lors du recours à une sédation profonde et continue :

• le patient est mourant à court terme (de quelques heures à un ou deux jours),
• un sédatif est associé à un analgésique.

Les objectifs poursuivis sont d’endormir le patient souffrant et de lutter contre sa souffrance (Midazolam, Hypnovel).

La personne n’est pas tuée par la sédation, elle est mourante. Elle sera endormie pour mieux lutter contre sa souffrance et mourra durant sa sédation. C’est le patient qui demande (« à la demande du patient ») non le médecin qui le propose normalement.

À domicile, les conditions d’organisation et de mise en œuvre ont été encadrées : la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande la présence du médecin prescripteur et responsable de la décision ainsi que de l’infirmier qui administre le médicament. Une fois le niveau de sédation souhaité atteint, le patient doit pouvoir être vu au moins deux fois par jour par l’infirmier, et une fois par jour par le médecin.

La sédation profonde est critiquée souvent par les militants pro-euthanasie, alors qu’elle devrait, à défaut de faire mourir le patient, les satisfaire en voyant une lutte efficace contre des souffrances réfractaires qu’ils dénoncent régulièrement…

L’étude AFTERSEDATIO est menée en France depuis 2022. Elle est financée par l’INCa (Institut National du Cancer). AFTERSEDATIO consiste à analyser les effets du deuil du conjoint d’un malade atteint de cancer après une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Recueil des sédations palliatives dans le PMSI :

À partir du 1er janvier 2025, tous les établissements de santé devront mettre en place un recueil des sédations palliatives dans le Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI).

Objectif : disposer de données sur le nombre et la nature des sédations palliatives.

La mise en place du recueil demandé par la DGOS (Direction générale de l'offre de soins) a été annoncée par l’ATIH (Agence technique de l’information sur l’hospitalisation) pour une prise d’effet au 1er janvier 2025, dans l’attente de la diffusion prochaine d’un guide d’aide au remplissage par l’ATIH.

Deux catégories de sédation sont distinguées :

• 1) Z51.85 « Sédation profonde continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) »

Concerne toutes les sédations palliatives entrant dans le cadre des indications de la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Les sédations profondes et continues provoquent une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès. Dans ce contexte, les traitements de maintien artificiel en vie, dont la nutrition et l’hydratation, doivent être arrêtés. Les indications, le processus de décision, l’organisation, l’évaluation et la surveillance d’une SPCMD ont été développés dans le guide du parcours de soins de la HAS, et notamment l’obligation de la procédure collégiale prévue par la loi. Source : HAS

• 2) Z51.86 « Sédation palliative hors SPCMD »

Concerne toutes les sédations proportionnées, quelles que soient la profondeur et la temporalité.

Ces sédations sont dites proportionnées, c’est-à-dire de profondeur et de durée proportionnelles au soulagement du symptôme :

Certaines situations de détresse vitale nécessitent un soulagement urgent (syndrome d’asphyxie, hémorragie grave par exemple).

• Les sédations proportionnées peuvent être légères ou profondes selon l’intensité du symptôme à soulager.
• Les sédations proportionnées transitoires peuvent être courtes (dose initiale unique) ou prolongées (dose initiale + dose d’entretien).
• Les sédations proportionnées continues peuvent être poursuivies jusqu’au décès, mais elles ne sont donc pas forcément profondes et restent réversibles si elles ne sont plus nécessaires au soulagement (contrairement à la SPCMD) Source : HAS

Nous vous invitons à vérifier la traçabilité des sédations dans vos dossiers, à organiser le codage de ces sédations et à prendre contact avec le DIM de votre établissement sans attendre la diffusion du guide d’aide au remplissage de l’ATIH.

À l’occasion de la mise en place de ce recueil, nous vous rappelons l’intérêt de l'utilisation en routine dans votre pratique clinique de l’échelle SEDAPALL, afin de caractériser les sédations et de documenter les dossiers médicaux.