G

Les soins palliatifs s'adressent à tous les patients : mineurs comme majeurs, pour les soigner et les accompagner jusqu'à leur mort.

Existent ainsi des soins palliatifs pédiatriques, spécialisés pour les enfants (la Société française de soins palliatifs pédiatriques -2SPP- par ex.).

La Convention citoyenne sur la fin de vie avait annoncé être favorable à l’euthanasie des mineurs. Mais le rapport rédigé quelques semaines après n’affirmera plus qu'elle retient le principe de l'euthanasie des mineurs. Cet aspect de l’aide active a été considéré comme trop sensible pour le moment. Par ailleurs, après réflexion, certains membres de la convention ont changé d’avis.

La Société française de pédiatrie (SFP) a alerté à plusieurs reprises le gouvernement sur ses craintes. Outre l’incontournable extension de l’euthanasie aux mineurs si elle était ouverte en un premier temps aux majeurs (à l’instar des différentes législations étrangères), l’accueil d’une aide à mourir impacterait nécessairement le plan de soins des mineurs et adolescents atteints de pathologies lourdes ou souffrantes (maladies chroniques, polyhandicaps…).

Provoquer la mort d'enfants, en arrêtant les soins et/ou traitements est une autre question.

La majorité des pays ne franchissent pas ce pas.

• Australie : non, pas les mineurs.
• Belgique : oui, sans condition d’âge depuis 2014 (mais discernement)
• Pays-Bas : oui, avec abaissement progressif de l’âge éligible
• En 2001, la loi autorisait l'euthanasie et le suicide assisté pour les mineurs.
• Entre 12 et 16 ans, l’autorisation parentale était obligatoire,
• Entre 16 et 18 ans elle était seulement consultative
• En 2023 : Le gouvernement néerlandais a autorisé l’euthanasie pour les enfants de moins de 12 ans. Elle sera réservée à ceux atteints d'une maladie incurable et pour qui les options de soins palliatifs ne soulagent pas (atteints d'une maladie ou d'un trouble si grave que la mort est inévitable et (...) attendue dans un avenir prévisible).
• En 2023, Milou (17 ans) a été euthanasiée pour "maladie mentale"

Affaires en France : 75 % des enfants meurent à l’hôpital

• Marwa (France, 2017) : poursuite des soins : fillette de 16 mois victime d'un entérovirus foudroyant, sous respirateur artificiel en 2016 à l'hôpital de la Timone à Marseille. Les médecins considèrent les lésions neurologiques irréversibles, et préconisent l'arrêt des soins, après avoir recueilli l'avis négatif des parents (avis consultatif). Le Conseil d’état ordonne la poursuite des soins, l’évolution n’est pas certaine et les parents sont fortement opposés à l’arrêt des soins.
• Inès (France 2018) : arrêt des soins : Inès, adolescente de 14 ans victime d'une maladie auto-immune et plongée dans un état végétatif, décédée au CHU de Nancy après l'arrêt des soins décidé par les médecins et validé par la justice.

Faible consolaiton, « Le père ou toute autre personne qui s’occupe habituellement de l’enfant doit pouvoir accéder au service de pédiatrie quelle que soit l’heure et rester auprès de son enfant aussi longtemps que ce dernier le souhaite, y compris la nuit." (sauf si cela est contraire à l'intérêt supérieur de l'enfant ou en cas de privation du droit de visite) (Circulaire n° DH/EO3/98/688 du 23 novembre 1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie).

Affaires au Royaume-Uni :

• Alfie Evans « Liverpool 2018. Le petit Alfie (23 mois), atteint d'une pathologie neurodégénérative rare et pour laquelle il n'existe pas de traitement, était au cœur d'une bataille judiciaire en Grande-Bretagne. La justice britannique avait rejeté plusieurs recours formulés par ses parents et visant à une poursuite de son maintien en vie en Italie, pays qui venait de lui accorder sa nationalité. Un établissement de Rome avait fait savoir qu'il était prêt à l'accueillir. »
• Charlie Gard : un bébé de 10 mois est atteint d’une maladie mitochondriale. L’hôpital britannique souhaite arrêter la respiration artificielle de l’enfant et dispenser des soins palliatifs contre l’avis des parents qui espèrent pouvoir accéder à un traitement expérimental aux États-Unis. Les jugent considèrent que l’enfant souffrait de douleurs impossibles à soulager et que les soins expérimentaux ne lui procureraient aucun avantage. Il meurt en 2017 à moins d’un an, les médecins ayant retiré l’assistance respiratoire.