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La maladie de Charcot (SLA, sclérose latérale amyotrophique) est érigée depuis peu en porte étendard par les pros-euthanasie. Il s’agit d’une dégénérescence des neurones moteurs. Il n’y a pas de traitement curatif mais des traitements symptomatiques et une prise en charge multidisciplinaire.

On observe le plus souvent :

• perte de motricité,
• troubles de l’articulation et de la déglutition
• insuffisance respiratoire (qui conditionne le pronostic vital)
• troubles de cognition (dans 50 % des cas)

Il n’y a pas de pronostic fiable à moyen ou long terme. Quand la maladie progresse, on augmente la médicalisation mais dans un cadre palliatif.

On compte 6000 patients en France, 1200 décès avec un âge moyen de 55 ans.

Pourtant, chaque cas est singulier et le film réalisé par Olivier Goy (Invincible été) témoigne de ce qu’il ne faut pas affirmer qu’une catégorie de personnes souffre de ne pouvoir être euthanasié. Les questions pathologiques et personnelles ne peuvent jamais être traitées de la sorte.

Les soins palliatifs ce sont des choix et des discussions permanentes entre patients et soignants.

En cas de SLA, précisément, le patient (conscient et face à un pronostic connu) est régulièrement confronté et interrogé sur ses choix : quel traitement, quelle adaptation du traitement, quelle poursuite, quels souhaits en matière d’alimentation, de ventilation… Les soins palliatifs, c’est décider tout au long de la vie, arrêter ou limiter les soins : le patient est accompagné (comme prévu par la loi de 2016). Les discussions anticipées de façon précoce permettent : accompagnement, confiance et apaisement, même si ce qu’on imagine insupportable au départ peut être perçu différemment un peu plus tard.

En France, 8 % des SLA seulement sont accompagnées en soins palliatifs.

Quand on arrête un traitement de maintien en vie, on met en place une sédation en amont (CSP, art. L. 1110-5-2 et R. 4127-37-3). Les personnes atteintes de SLA sont des patients comme les autres, non pas une catégorie à part. La SLA présente même la spécificité d’avoir des signes cliniques clairs dans les difficultés respiratoires permettant d’établir avec certitude qu’une personne est en fin de vie et qu’une SPCD peut être mise en place.

Gêne :

Le film réalisé par M. Carrère d’Encausse en 2023 sur sa situation de couple est gênant à plus d’un titre.

Outre l’absence d’objectivité du service public sur la question de la fin de vie, l’émotion est instrumentalisée de façon surprenante. Le compagnon avait dit qu’il ne voulait pas être réanimé, mais lorsqu’il a eu un AVC, il a lui-même appelé le SAMU… c’est découvrir une chose connue des médecins : la pulsion de vie est très forte.

Quel impact a le discours ambiant disant que certaines vies ne justifient plus d’être vécues sur ceux qui en sont atteints ?

Sécurisation :

La demande de vie est ancrée en nous, même en cas de SLA. Le plus souvent une demande d’abréger une fin de vie ou une agonie est une simple sécurisation pour le patient si jamais. Elle est demandée pour le futur et rassure le présent (elle n’est pas demandée pour l’immédiat !).

Mais à l’inverse, si l’euthanasie était accessible, opérerait-elle encore une fonction rassurante quittant le domaine du possible, et enfermant dans une décision ferme et un process … ?

Le Docteur P.-F. Pradat (Neurologue, GH Pitié-Salpêtrière, AP-HP) regrette :

• la réduction d’une personne à sa pathologie,
• la représentation de la SLA comme une maladie synonyme d'«enfermement dans son corps» est réductrice, ignorant la variabilité de l'évolution de la maladie, singulière pour chaque patient.

Précarité :

La précarité sociale et d’accompagnement des malades devient une cause de demande de fin de vie pour des malades qui ne parviennent plus à gérer l’aide dont ils ont besoin. Situation inadmissible qui montre que le critère de précarité (réalité au Canada) est à nos portes.

« Il y a six mois [en 2023], un homme d’une cinquantaine d’années, atteint de la maladie de Charcot, a demandé et obtenu d’être mis sous sédation et débranché. Il n’en pouvait plus de vivre dans la précarité aléatoire de sa situation en raison des difficultés continuelles, depuis des années, pour recruter des professionnels stables et fiables. Dans ces conditions stressantes et démoralisantes, la vie n’avait plus de sens, surtout si c’est au détriment de l’être aimé. De facto, c’est sur lui ou sur elle que retombe la charge de combler les absences et les manquements générés par une épidémie de professionnalisme délétère. » Marcel Nuss.

Priorités ? Loi Bouchet

Le Sénat, sensibilisé par la situation personnelle du sénateur de la Drôme, M. Bouchet, a adopté en 2024 à l'unanimité la PPL n° 456 qui devait devenir la loi Bouchet du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves.

La députée V. Létard dénonçait le 25 novembre 2025 le retard des décrets d'application qui rendent la loi ineffective. Le sénateur Bouchet, lui, est décédé le 20 octobre 2025.

On ne peut que s’étonner qu’il faille une loi pour être pris en charge de façon effective et rapide face à une maladie grave et évolutive ! C’est hélas retrouver la concrétisation belge du problème au travers de cas de personnes qui ont attendu en vain pendant des années un versement régulier de subventions ou allocations pour la prise en charge de leur pathologie lourde, alors que, épuisées par ce poids, l’euthanasie leur a été « allouée » sans délai.

On découvre à quel point est fondée la formule à laquelle ont eu recours ces derniers jours nos voisins d’Outre-Manche à qui était proposé un texte visant à introduire le « seul » suicide assisté:

• “Au lieu de débattre des mérites moraux du suicide assisté, [le gouvernement] devrait commencer par déterminer comment il compte aider les gens à vivre.”