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La réglementation distingue la fin de vie d’une personne à domicile, en Ehpad (Etablissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou à l’hôpital.

La fin de vie à domicile est peu fréquente mais tend à se développer, elle est prévue depuis la loi de 2016.

• Accompagnants :

Le patient est suivi par des « professionnels de proximité » (médecin traitant, infirmier, pharmacien, auxiliaire de vie…), un appui d’une équipe mobile de soins palliatifs est possible pour des situations qui se « complexifient ». L’équipe mobile a un rôle de coordination non de soins.

Le recours aux bénévoles d’accompagnement est tourné vers les discussions anticipées et le soutien aux proches aidants.

Les soins à domicile dépendent des conditions suivantes :

• Volonté du patient
• Accord du médecin traitant
• Accord de la famille
• Présence d’une HAD (hospitalisation à domicile) dans le secteurMatériel médical nécessaire…

• PALLIDOM

Pallidom « est une expérimentation qui permet d’apporter au domicile, les principes d’une démarche palliative, concertée collégialement, dans un délai court, pour des patients qui ne sont pas préalablement intégrés dans une filière de soins palliatifs à domicile (Réseau, équipe mobile en soins palliatifs ou HAD). Cette expérimentation, engagée le 6 septembre 2021 pour 12 mois, s’appuie sur un binôme infirmière diplômée d'Etat (IDE)-médecin. Ce binôme intervient dans les heures qui suivent une instabilité chez les patients dont la volonté est de rester dans leur lieu de vie (EHPAD ou domicile). Cette intervention associe étroitement l’ensemble des professionnels de santé déjà investis auprès des patients.

L’équipe PALLIDOM (soins palliatifs à domicile) accompagne les patients pendant 48h à 72h, avec l’accueil possible de deux nouveaux patients par jour (pour une capacité cumulée de six patients par jour). Après cette période et selon leur évolution, les patients pourront être suivis au sein de l’unité de soins territoriale HAD de proximité. Dans le cadre de ce projet, l'HAD AP-HP (Assistance publique - Hôpitaux de Paris) propose des déplacements en journée 7j/7 : de 8h30 à 21h et un appui téléphonique médical 24/24 pour prévoir une intervention le lendemain. Le territoire couvert comprend les départements 92 et 75.

PALLIDOM apporte ainsi une offre supplémentaire à la filière palliative. Il conforte également les professionnels de soins de l’HAD AP-HP dans leur expertise, à la frontière des cultures de l’urgence et du soin palliatif.

Réflexion initiée dès 2017 au sein de l’HAD AP-HP, en partenariat avec les acteurs du territoire (réseaux, USP, SAMU, filières gériatriques). Cette initiative, qui répond à un besoin issu du terrain, s’est également nourrie des enseignements de la crise Covid-19 ainsi que des travaux scientifiques internationaux qui démontrent le bénéfice des soins palliatifs précoces et intégrés ».

L’Hospitalisation à domicile (HAD) « de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris est un établissement de santé qui a accueilli en en 2020 près de 900 patients en moyenne chaque jour. Il est composé de quatre départements dont deux cliniques : HAD pédiatrie et obstétrique et HAD adultes.

Sa particularité est d’assurer au domicile des patients 24h/24 et 7j/7 des soins hospitaliers dans les mêmes conditions de qualité et de sécurité qu’à l’hôpital sur prescription d’un médecin hospitalier ou de ville. Les soins sont organisés et assurés par une équipe pluriprofessionnelle sur la base du projet personnalisé du patient ».

Le volet social est important.

• Aspects pratiques :

La prise en charge financière des soins palliatifs à domicile nécessite une prescription médicale, la présence d’une unité HAD dans le secteur du patient et l’accès au matériel médical nécessaire.

Elle fait intervenir des professionnels de santé et d’aide à la personne : médecins, infirmiers à domicile, aides-soignants, psychologues, aides à domicile :

La prise en charge par la sécurité sociale est de 90% à 100% en cas d’ALD (affection de longue durée).

• Cour des comptes

La Cour des comptes préconise de développer fortement les soins palliatifs à domicile au regard de l’augmentation prévue de la population.

• Belgique :

Selon une enquête réalisée en 2020, près de 60% des Belges désirent terminer leurs jours chez eux, c’est-à-dire dans un cadre à la fois familier et rassurant. La réalité est pourtant tout autre, puisque plus on approche de la mort, plus le maintien à domicile se raréfie au profit de l’hospitalisation. Finalement, un peu plus de 20% des Belges meurent à la maison.