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Voir : advance care planning

Distinguer :

• discussions anticipées (avance care planning : planification anticipée des soins)le soignant en soins palliatifs échange avec le patient pendant l’évolution de la pathologie pour décider ensemble de besoins, attentes, peurs…
• demandes anticipées : au Québec (2023) des personnes anticipent leur dégénérescence après un diagnostic d’Alzheimer ou autre maladie cognitive ; une demande euthanasique a lieu avant évolution d’une pathologie
• déclarations anticipées : en Belgique, demande euthanasique exprimée en amont par un patient inconscient de manière irréversible
• directives anticipées : en France, art. L. 1111-11 CSP, 2 modèles rédigés par des personnes malades ou non « pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux".

Les britanniques ont développé les discussions anticipées entre patient/soignant. Elles se distinguent des directives anticipées (CSP, art. L. 1111-11) en s’inscrivant dans une relation de dialogue avec le soignant pendant l’évolution de la pathologie. C’est l’Avance Care Planning, la planification anticipée des soins.

Quel traitement, quelle adaptation du traitement, quelle poursuite, quels souhaits en matière d’alimentation, de ventilation… Les soins palliatifs, conduisent à décider tout au long de la vie, d’adapter, arrêter ou limiter les soins : le patient est accompagné (comme prévu par la loi de 2016). Les discussions anticipées de façon précoce permettent un accompagnement adapté, un peu plus tard.

« La vie désire la vie et les malades aussi » souligne Bruno Dallaporta (Néphrologue, Centre d’hémodialyse chronique, Clinique Edouard Rist, Paris) qui observe que les demandes initiales, classiques, des patients de mettre fin à leur existence quand leur pathologie aura trop évolué, s’évaporent le moment venu (il ne recense de maintien de demande que pour 1.5 % des cas, 3 cas sur environ 200 décès en douze ans).

Demander ce qu’il penserait à un bien portant est faussé sur le fond, c’est un des regrets majeurs face à des directives anticipées, rédigées en décalage avec le vécu, pour poser par écrit des décisions hors contexte sur des choses que l’on ne connaît pas et qui peuvent évoluer.

Cette démarche acte clairement qu’une personne en bonne santé ne raisonne pas comme une personne malade.

Le système français reconnaît cet état de fait en dissociant deux modèles (A et B) de directives anticipées selon que la personne qui rédige est en bonne santé ou se sait atteinte d’une pathologie grave.

La PPL 662 (2025) a intégré des préconisations relatives à l'advance care planning et aux discussions anticipées.