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La loi de 1999 est la première, en France, consacrée aux soins palliatifs. Votée, à l'époque à l'unanimité, la concrétisation de la "garantie" d'un droit à l'accès aux soins palliatifs est fragile. Le constat en a été fait lors des travaux parlementaires de 2023 consacrés au bilan de la loi Claeys-Leonetti de 2016. Si la loi de 2016 n'est pas dédiée aux soins palliatifs, la question de leur développement insuffisant fut abordée et dénoncée.

Selon l’Avis 139 du CCNE, en 2022 :

« il existe une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir, mais [qu’] il ne serait pas éthique d’envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte. »

Encore l’Avis n’a-t-il pas fait l’unanimité en son sein et huit membres du CCNE publièrent une réserve, considérant que « franchir ce pas législatif sans ces efforts préalables représenterait un risque de renoncement que nous ne souhaitons pas prendre ».

Selon l’avis du Conseil d’Etat, sollicité sur le projet de loi sur la fin de vie de 2024 :

« faisant le constat, alors « … unanime, d’un développement encore insuffisant de l’accès aux soins palliatifs dans notre pays », il avait considéré que « …l’expression d’une demande d’aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d’un accès insuffisant à des soins palliatifs. L’accès à des soins palliatifs de qualité constitue ainsi une condition indispensable à l’expression d’une volonté libre et éclairée du patient dans les derniers moments de la vie et, plus largement, un préalable nécessaire à toute réflexion éthique aboutie sur la question de la fin de vie ».

Selon le rapport du 5 juillet 2023 de la Cour des comptes (Soins palliatifs – Une offre de soins à renforcer) :

« Le présent rapport sur l’organisation des soins palliatifs et la fin de vie est remis à l’Assemblée nationale dans le contexte du débat public sur la fin de vie. (…)

Les besoins estimés de soins palliatifs ne seraient couverts qu’à hauteur de 50 % de leur estimation maximale alors même que le droit d’accès aux soins palliatifs, reconnu par la loi Claeys-Leonetti, suppose une couverture de la totalité des besoins. »

Selon la Convention citoyenne sur la fin de vie, en 2023 :

« En préalable de notre réflexion, il nous apparaît clairement que les plans de développement des soins palliatifs ne sont pas à la hauteur des enjeux et des besoins. Le développement des soins palliatifs appelle un surcroît de moyens humains et matériels et la diffusion large d’une culture des soins palliatifs dans tous les lieux de fin de vie. Nos propositions visent à développer une véritable culture palliative en France et garantir une égalité d’accès à ces soins partout et pour tous. »

Même la décision du CNOM, décriée par de nombreux soignants pour sa rédaction,

Selon le rapport du Sénat (« Fin de vie : privilégier une éthique du soin » 2023) :

« Plusieurs propositions collectives ont été adoptées à plus de 80 % des membres : le respect du choix et de la volonté du patient, l’information du grand public, le renforcement de la formation des professionnels de santé, l’octroi des budgets nécessaires à l’accompagnement de la fin de vie, le développement de l’accompagnement à domicile, l’accès garanti aux soins palliatifs pour tous et sur tout le territoire, l’égalité d’accès et l’amélioration du parcours de soins en fin de vie.

Notre réflexion commune a mis en exergue la nécessité de développer la culture palliative et les soins palliatifs dans une société plus solidaire, tout en octroyant des droits à ceux qui le demandent concernant leur fin de vie ».

Le rapport de stratégie décennale 2024 :

Il n’appelait pas, officiellement, à légiférer sur l’euthanasie mais évoquait non pas des soins palliatifs mais des « soins d’accompagnement ». L’explication de la différence d’appellation se trouvait dans l’avant-projet de loi, contemporain, abordant des soins d’accompagnement intégrant et les soins palliatifs et « l’aide à mourir ». C’est révéler que la stratégie décennale, modifiait en anticipation législative son objet afin de chercher à développer non pas tant les soins palliatifs vieux de 25 ans de mal-développement, mais surtout la future potentielle jeune aide à mourir.

Cette démarche peu transparente a donc pour effet d’affaiblir le potentiel développement des soins palliatifs annoncé depuis toujours puisqu’un autre objet, l’aide à mourir, se grefferait sur la même enveloppe.

Les soins palliatifs (nés avec la loi de 1999) devraient attendre 10 ans, à compter de 2025, pour espérer une éventuelle amélioration partielle de leur situation alors que l’euthanasie et le suicide assisté seraient opérationnels (et soutenus) dès 2026. Des promesses de 1999 à 2035 contre des actes en 2026.

Encore les promesses palliatives sont-elles tributaires de l’actuel budget de la santé, éminemment fragile à en suivre le PLFSS 2025. Demain, peut-être, s’il y a des soignants, s’il y a des moyens…

« Urgence euthanasique » : maintenant et tout de suite !

Le contraste est ici fort avec la proposition de loi soutenue médiatiquement et par le Président de la République, mais votée à seulement 54 % des voix à l’Assemblée nationale le 27 mai 2025…

Nulle urgence en réalité, l’urgence vitale est pour les soins actuellement défaillants et les carences de soins palliatifs, principalement dédiés à la lutte contre les souffrances de fin de vie.