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« Les bénévoles d’accompagnement proposent leur présence et leur écoute et participent, en lien avec les équipes de soins palliatifs, à la prise en charge globale des personnes atteintes d’une maladie grave, en situation de soins palliatifs ou de fin de vie, ainsi qu’à l’accompagnement de leurs proches.

(…) Les associations assurent que l’intervention des bénévoles se fasse en conformité avec les principes de laïcité et de neutralité. Une convention doit être signée avec les établissements de santé, les établissements sociaux et médico-sociaux, afin de définir les engagements, les obligations et les principes dans lesquels doivent être réalisées les interventions des bénévoles, ainsi que les engagements des équipes soignantes.

Un coordinateur, désigné par l’association, assure la supervision et organise l’intervention des bénévoles auprès des patients et des proches, assurer la liaison avec l’équipe soignante et aplanit les éventuelles difficultés éventuelles survenues lors de l’intervention d’un bénévole. » (Parlons fin de vie).

Soins palliatifs et bénévolat

Jalmalv, Etre là, Maison Jeanne Garnier… les associations de soins palliatifs reposent sur un vivier de bénévoles formés à l’accompagnement, encadrés, impliqués et indispensables.

S’ils présentent l’avantage de n’être pas « une blouse blanche » et de pouvoir offrir un temps humain essentiel d’écoute et d’échange au patient, ils sont de plus en plus vus comme une solution visant à pallier le manque de personnel soignant. Acceptable dans une certaine mesure, cette « solution » de complément n’est en revanche pas parfaite et s’avère difficile à transposer à domicile.

SFAP : formation bénévolat

Les bénévoles rencontrent habituellement un psychologue une fois par mois (souvent en groupe).

3 catégories

On peut recenser trois catégories de soins palliatifs :

• en hôpital ou clinique,
• en Ehpad,
• à domicile

Ces trois champs requièrent des attitudes, compétences et aptitudes différents. Chaque bénévole pourra y trouver une orientation avec laquelle il sera plus en adéquation.

Le domicile présente plusieurs particularités touchant notamment à :

- l’intervention au domicile du patient

- au domicile vit souvent la famille du patient

- l’encadrement des professionnels de santé se fait en dehors de leur établissement

Le bénévole pénètre dans l’intimité du lieu de vie habituel et familial du patient. C’est le lieu de la vie privée par excellence qui bénéficie d’une protection juridique forte. La famille et l’entourage peuvent constituer une gêne, l’accord du propriétaire de l’habitation sera nécessaire et l’encadrement du bénévole sera plus difficile à réaliser. Pressions, mauvais comportement, gestes paramédicaux, intrusions… la surveillance « spontanée » qui peut se faire en établissement disparaît. De même, le bénévole peut observer des comportements de tiers qu’il ne sera pas légitime à « dénoncer »…

Avant-projet de loi 2023 (accompagnement de la fin de vie) :

En décembre 2023, alors que l’euthanasie est sollicitée et que des Unités de soins palliatifs commencent à fermer faute de médecin en soins palliatifs, l’avant-projet de loi et le rapport Chauvin évoquent le bénévolat…

Le titre I, chap. 1, article 2 du projet de loi prévoit notamment « de renforcer les solidarités en développant l’implication citoyenne (notamment favoriser et reconnaître le bénévolat de service) et le soutien aux aidants ».

Rapport Chauvin :

Mesure 10 : développer le bénévolat d’accompagnement et le bénévolat de service

« L’évolution des structures familiales, du nombre d’aidants, et l’arrivée des générations nombreuses du baby-boom à un âge avancé rendent nécessaire un rôle croissant du bénévolat d’accompagnement et du bénévolat de service. Au Danemark, les bénévoles sont fortement impliqués dans les soins d’accompagnement, à domicile, dans les établissements de santé, les hospices, les maisons de retraite, en lien avec les personnes malades, leurs proches et les professionnels, y compris sur les tâches de la vie quotidienne et sur la veille des mourants.

Dans dix ans, le nombre de bénévoles engagés dans l’accompagnement de la fin de vie aura doublé grâce à une reconnaissance et une valorisation notamment financière de cet engagement dans leur parcours de formation et dans leur parcours professionnel.

Dans cinq ans, les conditions de développement du bénévolat de service devront être expérimentées dans des organisations territoriales volontaires (…) »

Le rapport prévoit ainsi, faute de soignants, de « rémunérer » (valorisation financière) des bénévoles...

Une autre question est celle des soignants "acceptants"

Rattachés à la question du bénévolat, mais en la distinguant, les projets successifs envisagent, faute de soignants adhérant réellement à administrer la mort, de prévoir des listes de soignants "acceptants". Ils ne seront pas des "bénévoles" pour autant, mais l'esprit s'en rapproche.

L’impact du geste euthanasique sur les soignants est lourd, le plus souvent méconnu voire ignoré. Pourtant, les quelques médecins belges qui pratiquent l’euthanasie expriment la difficulté et le poids de ce geste qu’ils placent le plus souvent en fin de semaine pour se ménager un temps de récupération psychologique.

Pour ces différentes raisons, la SFAP a préconisé qu’en cas de loi sur l’euthanasie en France, plutôt qu’une clause de conscience pour les soignants qui pourrait être restreinte à certaines professions (exclusion des infirmières ou des pharmaciens -comme le fit l’avant-projet-…) ou qui pourrait s’avérer illusoire en raison du faible nombre de soignants prêts à accomplir le geste létal, une liste de soignants « bénévoles » pour l’euthanasie soit réalisée.